Rdzeniowy zanik mięśni(SMA) to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym . U osób z tym schorzeniem brakuje genu SMN1, lub jest on zmutowany. Z tego powodu produkowana jest mniejsza ilość białka SMN, czego następstwem jest utrata neuronów ruchowych odpowiadających za pracę mięśni. Następstwem tych braków jest osłabienie a  następnie zanik mięśni.

To fachowy opis choroby, który może dać mgliste wyobrażenie o następstwach tej strasznej choroby.  My chcemy Wam przedstawić Kacperka, bohaterskiego maluszka, który ma to nieszczęście , że u Niego zdiagnozowano tę chorobę.

ALE mamy też trochę dobrych wiadomości. Jest już dostępna terapia genowa  , która daje bardzo duże szanse na to aby Kacperek mógł w przyszłości być samodzielnym chłopcem.

Potrzeba spełnić dwa warunki:1. Zebrać na operację Kacperka 2 mln dolarów. 2. Przeprowadzić operację przed ukończeniem przez Niego 2 roku życia.

I tu kolejna dobra wiadomość , Fundacja Agenor, oraz cała rzesza ludzi o wielkim sercu skupiona wokół portalu licytuje-pomagam, rozpoczyna największą jak dotąd w Polsce zbiórkę crowdfundingową na ten cel.

Zostań i Ty uczestnikiem tej największej indywidualnej zbiórki  .Razem możemy zdziałać wiele.Mamy na zebranie tej kwoty prawie rok , bo Kacperek niedługo skończy pierwszy rok życia.Naszą wielką akcję dzielimy na etapy Pierwszy rozpoczynamy już dziś

Cel do zrealizowania 500 000 zł   Czas : do 30.12 2019 roku !

.

Już w najbliższa niedziele odbędzie się świąteczny kiermasz ciast dla Kacperka.

jeśli jesteście z okolic Dobczyc, Myślenic, Gdowa, Wieliczki, Krakowa zapraszamy. To wspaniała okazja, bo kupując paczkę ciast pomagacie Kacperkowi, a Wy macie pyszne domowe wypieki do niedzielnej kawki lub herbatki.

redakcja@sieprawinfo.pl