Rdzeniowy zanik mięśni(SMA) to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym . U osób z tym schorzeniem brakuje genu SMN1, lub jest on zmutowany. Z tego powodu produkowana jest mniejsza ilość białka SMN, czego następstwem jest utrata neuronów ruchowych odpowiadających za pracę mięśni. Następstwem tych braków jest osłabienie a następnie zanik mięśni.
To fachowy opis choroby, który może dać mgliste wyobrażenie o następstwach tej strasznej choroby. My chcemy Wam przedstawić Kacperka, bohaterskiego maluszka, który ma to nieszczęście , że u Niego zdiagnozowano tę chorobę.
ALE mamy też trochę dobrych wiadomości. Jest już dostępna terapia genowa , która daje bardzo duże szanse na to aby Kacperek mógł w przyszłości być samodzielnym chłopcem.
Potrzeba spełnić dwa warunki:1. Zebrać na operację Kacperka 2 mln dolarów. 2. Przeprowadzić operację przed ukończeniem przez Niego 2 roku życia.
I tu kolejna dobra wiadomość , Fundacja Agenor, oraz cała rzesza ludzi o wielkim sercu skupiona wokół portalu licytuje-pomagam, rozpoczyna największą jak dotąd w Polsce zbiórkę crowdfundingową na ten cel.
Zostań i Ty uczestnikiem tej największej indywidualnej zbiórki .Razem możemy zdziałać wiele.Mamy na zebranie tej kwoty prawie rok , bo Kacperek niedługo skończy pierwszy rok życia.Naszą wielką akcję dzielimy na etapy Pierwszy rozpoczynamy już dziś
Cel do zrealizowania 500 000 zł Czas : do 30.12 2019 roku !
.
Już w najbliższa niedziele odbędzie się świąteczny kiermasz ciast dla Kacperka.
jeśli jesteście z okolic Dobczyc, Myślenic, Gdowa, Wieliczki, Krakowa zapraszamy. To wspaniała okazja, bo kupując paczkę ciast pomagacie Kacperkowi, a Wy macie pyszne domowe wypieki do niedzielnej kawki lub herbatki.
redakcja@sieprawinfo.pl
Aenean sagittis mattis purus ut hendrerit. Mauris felis magna, cursus in venenatis ac, vehicula eu massa. Quisque nunc velit, pulvinar nec iaculis id, scelerisque in diam. Sed ut turpis velit. Integer dictum urna iaculis vestibulum finibus. Etiam tempus dictum rhoncus. Nam vel semper eros. Ut molestie sit amet sapien vitae semper. Pellentesque habitant morbi tristique senectus et netus et malesuada fames ac turpis egestas.
Aktualności
Jesteśmy najlepsi